常见问题 —— IBD 与造口
对人们在 IBD 与造口生活中真正会问的问题的通俗解答 —— 饮食、发作、日常生活、产品等。有据可查，非医疗建议。
IBD 基础与诊断
溃疡性结肠炎与克罗恩病有什么区别？一种会变成另一种吗？
溃疡性结肠炎只累及结肠和直肠，炎症位于内壁且连续分布。克罗恩病则可累及消化道的任何部位，呈斑片状，并可穿透肠壁全层。两者是各自独立的诊断，一种不会变成另一种；不过少数人的诊断日后可能被修正，或被归为未分类的炎症性肠病。
IBD 和 IBS 是同一回事吗？为什么常被混淆？
不是。IBD（炎症性肠病，如溃疡性结肠炎和克罗恩病）会引起真正的炎症并对肠道造成可见损伤。IBS（肠易激综合征）则是肠道功能方面的紊乱，没有炎症，也没有损伤。两者都有腹痛和排便习惯改变等症状，所以容易被混淆，但它们是治疗方法不同的两种独立疾病。
IBD 会传染吗？我会把它传给家人或伴侣吗？
不会。IBD 不是感染，不会通过接触、食物或性行为被传染或传给他人。它确实会通过基因在家族中出现，因此近亲患病的可能性略高，但那是遗传风险，而不是传播，而且大多数亲属一辈子都不会患上 IBD。
IBD 会致命吗？会缩短我的寿命吗？
对大多数人来说，不会。溃疡性结肠炎和克罗恩病是终身性疾病，但其本身很少致命，大多数人可以期待长寿。平均而言，寿命可能比没有 IBD 的人略短，但差距很小，并且正随着现代治疗而改善。
IBD 是什么原因引起的？能治愈吗？
确切病因尚不完全清楚。IBD 是在有遗传易感性的人身上，由免疫系统在肠道中异常反应、并受环境因素触发而发生的。目前没有根治方法，但治疗可以控制炎症并带来长时间的缓解；对溃疡性结肠炎而言，手术切除结肠可以终止这种疾病。
治疗、药物与副作用
草药或替代疗法能治疗 IBD 吗？我可以用它们替代我的药物吗？
没有任何草药产品、茶饮或替代疗法被证明能治愈 IBD，或能安全地替代您的处方药物。一些辅助方法或许对症状或整体状态有一点帮助，但证据有限，而且天然并不意味着安全；有些可能与您的药物相互作用。IBD 机构的明确建议是：继续服用您平常的药物，并在尝试任何东西之前告知您的 IBD 团队，让他们检查它对您是否安全。
进入缓解期后，我可以停药吗？
即使您感觉完全康复，IBD 药物通常的作用是让您维持缓解，而不仅仅是治疗一次发作。自行停药会带来真实的复发风险：研究显示，停用生物制剂或免疫调节剂的许多人会在一到两年内发作。安全的做法是绝不自行停药或更改剂量。请与您的 IBD 团队讨论，他们可以权衡您自身的病史，并在某些情况下规划一个谨慎、有监测的减量方案。
类固醇（可的松）的长期副作用有哪些，如何减轻？
像泼尼松龙这样的类固醇能很好地快速平息一次发作，但并不适合长期使用。在较高剂量或服用超过几周时，它们可能使骨骼变薄（骨质疏松）、升高血糖、增加感染风险并影响情绪。这就是为什么 IBD 团队把它们作为平息发作的短期疗程，而不是维持用药。您也绝不应突然停药；剂量要在医疗指导下逐步减少。
生物制剂会削弱我的免疫系统、让我更容易感染吗？
生物制剂的作用方式是抑制驱动 IBD 炎症的免疫系统中某个过度活跃的特定部分，因此它们确实会增加某些感染的风险。但它们不会全面摧毁您的免疫力。正因如此，您的团队会在用药前为您筛查（包括结核病检测），并让您的疫苗保持最新。对大多数人来说，控制炎症的益处大于这种受到管理的感染风险。
为什么我按时吃药却还是会发作？
在您忠实服药的同时却发作，会让人很沮丧，但这并不意味着您失败了，也不意味着药物没用。IBD 是一种会复发的疾病，没有任何治疗能完全消除发作的风险。肠道感染、某些止痛药（如布洛芬这类 NSAID）、持续的压力，或对您来说已不够强的治疗，都可能引发一次发作。正确的做法不是停药，而是联系您的 IBD 团队，他们可以寻找诱因并重新评估您的治疗。