Merak Edilenler — İBH ve stoma

İBH ve stomayla yaşamaya dair insanların gerçekten sorduğu soruların sade dille yanıtları — beslenme, ataklar, günlük yaşam, ürünler ve daha fazlası. Kaynaklıdır, tıbbi tavsiye değildir.

İBH temelleri ve tanı

İBH bulaşıcı mıdır ve aileme veya eşime geçer mi?

Hayır. İBH bir enfeksiyon değildir; temas, yiyecek ya da cinsel yolla kapılmaz veya başkasına geçmez. Genler aracılığıyla ailelerde görülebilir; bu nedenle yakın bir akrabanın hastalığa yakalanma olasılığı bir miktar daha yüksektir, ama bu bulaşma değil, kalıtsal risktir ve akrabaların çoğu hiçbir zaman İBH geliştirmez.

İBH ile İBS aynı şey midir ve neden bu kadar sık karıştırılır?

Hayır. İBH (inflamatuar bağırsak hastalığı; örneğin ülseratif kolit ve Crohn) bağırsakta gerçek iltihaba ve görünür hasara yol açar. İBS (huzursuz bağırsak sendromu) ise bağırsağın çalışma biçimiyle ilgili bir bozukluktur; iltihap veya hasar yoktur. Karın ağrısı ve bağırsak alışkanlığında değişiklik gibi belirtileri paylaştıkları için karıştırılırlar, ama tedavileri farklı, ayrı durumlardır.

İBH ölümcül müdür ve yaşam süremi kısaltır mı?

Çoğu insan için hayır. Ülseratif kolit ve Crohn hastalığı ömür boyu süren durumlardır, ama kendileri nadiren ölümcüldür ve çoğu kişi uzun bir yaşam bekleyebilir. Ortalamada yaşam süresi, İBH'si olmayanlara göre biraz daha kısa olabilir, ama fark küçüktür ve modern tedaviyle birlikte iyileşmektedir.

İBH'ye ne sebep olur ve kesin tedavisi (kürü) var mıdır?

Kesin nedeni tam olarak bilinmiyor. İBH, genetik yatkınlığı olan kişilerde bağışıklık sisteminin bağırsakta anormal tepki vermesiyle, çevresel etkenlerin tetiklemesiyle gelişir. Şu anda kesin bir tedavisi (kürü) yoktur, ama tedavi iltihabı kontrol altına alabilir ve uzun remisyon dönemleri sağlayabilir; ülseratif kolitte kolonun cerrahi olarak çıkarılması hastalığı durdurabilir.

Ülseratif kolit ile Crohn hastalığı arasındaki fark nedir ve biri diğerine dönüşebilir mi?

Ülseratif kolit yalnızca kolonu ve rektumu etkiler; iltihap iç yüzeyde süreklidir. Crohn hastalığı ise sindirim sisteminin herhangi bir bölümünü, yer yer ve bağırsak duvarının tüm kalınlığı boyunca etkileyebilir. Bunlar iki ayrı tanıdır ve biri diğerine dönüşmez; yine de az sayıda kişide tanı sonradan revize edilebilir veya sınıflandırılamayan İBH olarak adlandırılabilir.

Tedavi, ilaçlar ve yan etkiler

Bitkisel veya alternatif kürler İBH'yi tedavi edebilir mi, ilacımı onlarla değiştirebilir miyim?

İBH'yi iyileştirdiği ya da reçeteli ilacınızın yerini güvenle alabildiği kanıtlanmış hiçbir bitkisel ürün, çay veya alternatif terapi yoktur. Bazı tamamlayıcı yaklaşımlar belirtiler veya genel iyilik hâli için biraz yardımcı olabilir, ama kanıtlar sınırlıdır ve doğal olması güvenli olduğu anlamına gelmez; bazıları ilaçlarınızla etkileşebilir. İBH derneklerinin net tavsiyesi şudur: her zamanki ilacınızı almaya devam edin ve denemeden önce İBH ekibinize haber verin ki sizin için güvenli olup olmadığını kontrol edebilsinler.

Biyolojik ajanlar bağışıklık sistemimi zayıflatıp beni enfeksiyonlara açık hâle getirir mi?

Biyolojik ajanlar, İBH iltihabını yürüten bağışıklık sisteminin belirli bir aşırı aktif bölümünü baskılayarak çalışır; bu yüzden bazı enfeksiyonların riskini artırırlar. Bağışıklığınızı tümüyle çökertmezler. Bu nedenle ekibiniz tedaviye başlamadan önce sizi tarar (tüberküloz testi dahil) ve aşılarınızı güncel tutar. Çoğu kişi için iltihabı kontrol altına almanın yararı, yönetilen bu enfeksiyon riskinden ağır basar.

İlaçlarımı düzenli aldığım hâlde neden hâlâ atak geçiriyorum?

İlacınızı sadakatle alırken atak geçirmek sinir bozucudur, ama bu başarısız olduğunuz ya da ilacın işe yaramadığı anlamına gelmez. İBH nükseden bir hastalıktır ve hiçbir tedavi atak riskini tümüyle ortadan kaldırmaz. Bir bağırsak enfeksiyonu, bazı ağrı kesiciler (ibuprofen gibi NSAİİ'ler), süregelen stres ya da artık size yeterince güçlü gelmeyen bir tedavi gibi tetikleyiciler bir atağı başlatabilir. Doğru hamle ilacınızı bırakmak değil, bir tetikleyici arayabilecek ve tedavinizi gözden geçirebilecek İBH ekibinizle iletişime geçmektir.

Kortizonun (steroidlerin) uzun vadeli yan etkileri nelerdir ve nasıl azaltılabilir?

Prednizolon gibi steroidler bir atağı hızla yatıştırmakta çok başarılıdır, ama uzun süreli kullanım için değildir. Daha yüksek dozlarda ya da birkaç haftadan uzun süre alındığında kemikleri inceltebilir (osteoporoz), kan şekerini yükseltebilir, enfeksiyon riskini artırabilir ve ruh hâlini etkileyebilir. İBH ekiplerinin bunları idame ilacı olarak değil, atağı yatıştırmak için kısa bir kür olarak kullanmasının nedeni budur. Ayrıca asla aniden bırakılmamalıdır; doz, tıbbi gözetim altında adım adım azaltılır.

Remisyona girince ilaçlarımı bırakabilir miyim?

Kendinizi tamamen iyi hissetseniz bile İBH ilaçları genellikle yalnızca atağı tedavi etmek için değil, sizi remisyonda tutmak için verilir. İlacı kendi başınıza bırakmak gerçek bir nüks riski taşır: çalışmalar, biyolojik ajanları veya immünomodülatörleri bırakan birçok kişinin bir ila iki yıl içinde atak geçirdiğini gösteriyor. Güvenli yol, dozu asla kendi başınıza bırakmamak ya da değiştirmemektir. Bunu, sizin geçmişinizi değerlendirebilecek ve bazı durumlarda dikkatli, takipli bir azaltma planlayabilecek İBH ekibinizle konuşun.