造口患者的数字健康工具：2026年系统综述的发现

管理造口生活涉及一系列持续的实际决策：何时更换造口袋、如何监测造口本身、该吃什么、何时造口排出物的变化需要联系护理团队，以及如何维持保护造口周围皮肤的日常习惯。对大多数人来说，这些决策是在家中做出的，往往无法立即获得造口护士或专科医生的帮助。

数字健康工具已成为一些造口患者用来弥合这一差距的支持类别之一。这些工具包括用于造口监测和护理提醒的移动应用程序、基于网络的患者教育平台、专科团队提供的视频或电话辅导，以及允许患者在就诊间歇期与临床联系人分享排出物数据或照片的远程工具。

2026年发表于《亚太肿瘤护理杂志》的一项系统综述与荟萃分析考察了现有临床证据表明这些工具是否有效，重点关注日常生活中最重要的两个结果：自我护理行为和健康相关生活质量（APJON, 2026）。

系统综述与荟萃分析的作用

系统综述采用结构化、可重复的方法，识别并评估所有关于某一特定临床问题的现有研究。荟萃分析则更进一步，将多项研究的结果进行统计合并，得出一个综合效应估计值。两者结合使用，能比任何单项研究提供更可靠的证据总结。

本综述将这些方法应用于造口患者的数字健康问题，这一人群包括接受过结肠造口、回肠造口或尿路造口手术，并终生面临这些手术带来的实际需求的患者。

综述考察的内容

本综述聚焦于造口患者使用或与其共同使用的数字健康干预措施，涵盖多种交付形式，包括：

• 旨在支持日常造口护理的移动应用程序，提供提醒、追踪功能或视觉指导
• 将出院后教育延伸至家中的网络教育工具
• 造口护士或专科团队在预约就诊间歇期提供的视频或电话辅导
• 患者与临床联系人分享排出物数据、皮肤图像或症状信息的远程监测工具

评估的两个主要结果是：自我护理行为（涵盖独立管理日常造口护理所需的知识和技能）以及健康相关生活质量（涵盖幸福感、日常功能以及造口管理对患者生活的更广泛影响）。

证据的发现

综述发现，与单纯的标准护理相比，数字健康干预措施与造口患者自我护理结局和生活质量的改善相关（APJON, 2026）。荟萃分析部分汇总了纳入研究的结果，以评估这些关联的强度和一致性。

这些发现具有相关性，因为造口术后自我护理缺陷很常见，并且与可预防的并发症相关。正确安装和更换造口系统、识别造口周围皮肤破损的早期迹象、了解哪些排出物变化需要立即联系护理团队，以及管理日常饮食选择——所有这些技能都需要时间来培养，许多患者在最初出院后很长一段时间内仍在不断完善。

目前大多数造口护理的结构意味着，专科医生的指导主要在手术前后以及预定的随访就诊时提供。但实际问题并不遵循这个时间表。它们在家中发生，往往在一天较晚的时候，往往距离下一次就诊还有数周。能够延伸造口护理教育范围，或让患者在需要时获得指导的数字工具，正好弥补了常规护理安排中的一个真实缺口。

英国国家医疗服务体系（NHS）指出，造口护理护士应能就造口袋选择、皮肤护理、饮食和恢复日常活动提供指导，并且专科造口护理护士可在就诊间歇期提供咨询（NHS：回肠造口生活指南）。在实践中，可获得的随访联系水平因护理环境而异，并非每个人都能平等地获得就诊间歇期的支持。

如何解读这一证据

在解读数字健康领域的研究时，了解一些背景信息会有所帮助。

“数字健康干预”一词涵盖了范围广泛的工具，其临床监督水平差异很大。由专科造口中心开发和评估的应用程序，与一般的健康追踪工具不同，综述中的研究可能评估了在设计、交付方式上差异显著的干预措施。

数字健康领域的证据也存在时间滞后：2026年综述中纳入的研究，大多是在更早时间点对可用工具进行的评估，当时测试的工具可能无法完全代表今天可用的工具。在综述的某些方面，证据的确定性可能为中等而非高，这在技术发展速度快于临床试验基础建设的领域中很常见。

这些并非否定研究结果的理由。它们是提醒我们，在接触任何数字工具时，都应像对待任何健康资源一样提出同样的问题：谁开发的？是否经过临床评估？是否与合格的造口护理专业人员相关联？其使用是否与造口护士的随访相辅相成，而非取而代之？

这对实践意味着什么

现有证据支持这样一种观点：设计良好的数字工具，当作为包含专业造口护理在内的更广泛支持结构的一部分使用时，可以帮助造口患者更有效地进行自我护理，并维持更好的生活质量。

这不同于说应用程序可以取代造口护士的评估。它们不能。但对于许多主要在家中自我管理、往往在相隔数周的就诊间歇期之间的人来说，证据表明，精心设计的数字工具确实能带来实实在在的好处。

如果您是造口患者，并且对数字健康工具或远程支持选项是否有助于您的自我护理有疑问，请首先咨询您的造口护士。他们可以告知您的护理环境中是否有可用的资源，并指导您使用那些已经过临床评估或在其护理系统内得到推荐的工具。